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  1. #1
    Habitual Avatar de Delpo
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    Hemocromatosis (afectados, información)

    Bueno caballeros, os cuento un poco sobre el tema es una enfermedad hereditaria que afecta al metabolismo del hierro, provocando un acúmulo excesivo e incorrecto de este metal en los órganos y sistemas del organismo, afecta principalmente al hígado y pancreas.

    Me lo detectaron hace un año aprox en una analítica por un dolor de estomago, que resultó ser una gastritis (curada en principio, despues de tratamiento con omeprazol durante 1,5 años)


    Os cuento un poco con fechas y datos de las últimas analíticas.


    Diciembre/16:
    - Ferritina: 501
    - Indice Sat hierro: 38%
    - Transferrina: 236
    - Hierro: 114


    Enero/17
    - Ferritina: 430
    - Indice sat hierro: 26%
    - Transferrina: 230
    - Hierro: 76


    Enero/18
    - Ferritina: 402
    - Indice Sat hierro: 30%
    - Transferrina: 224
    - Hierro: 85



    La semana que viene me repiten la analítica y me hacen el estudio genético.
    Estos últimos meses he notado más cansancio (no puedo con mi alma), dolor articular, perdida de vello corporal y dificultad para respirar en algunas ocasiones (como taquicardias)


    En la última revisión (Feb/18) me dijeron que los valores parecian que se iban reduciendo pero que de mantenerlos así y a esperas de la última analítica empezariamos con las sangrias (flebotomías).


    Si alguien tuviera experiencia con el tema o supiera de alguien que lo padece, lo del vello corporal junto con alopecia areata ha sido brutal en estos últimos 3-4 meses.
    (Empecé por la barba y ahora mismo hay muchas partes de mi cuerpo que no tienen ni un solo pelo)

    No bebo nada de alcohol, carnes rojas consumo pocas también y obesidad no tengo (179cm, 71kg) que suelen ser unos de los condicionantes para la patología.

    Muchas gracias caballeros.
    Última edición por Delpo; 12/07/2018 a las 12:20

  2. #2
    Habitual Avatar de ajra1307
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    Vaya amigo, lo siento. Entiendo que es una enfermedad crónica que si se controlan los niveles de hierro es controlable, verdad?

  3. #3
    Habitual Avatar de Delpo
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    Hola amigo, así es.
    Siempre que esos niveles altos de hierro no causen daño al higado, pancreas, etc.
    Si se controla a tiempo, puedes llevar una vida más o menos normal.
    Un abrazo.

    (justo ahora que tenía mi set de AC, me quedo sin barba...)


  4. #4
    Habitual Avatar de ajra1307
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    Cita Iniciado por Delpo Ver mensaje
    Hola amigo, así es.
    Siempre que esos niveles altos de hierro no causen daño al higado, pancreas, etc.
    Si se controla a tiempo, puedes llevar una vida más o menos normal.
    Un abrazo.

    (justo ahora que tenía mi set de AC, me quedo sin barba...)

    Pues guardarlo como recuerdo de otras épocas.
    Me alegro que sea algo controlable Delpo, todas las enfermedades crónicas son duras pero las que se van degradando la salud de a poco son terribles. Cuidate y si necesitas una mano en algo, y creo que puedo decirlo en nombre de todos los compañeros, cuenta con nosotros.

    no pain no gain

  5. #5
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    Suerte Delpo, Primera vez en mi vida que he leido esta enfermedad.

  6. #6
    Habitual Avatar de Clint Munny
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    Mucha suerte y mucho ánimo, Delpo. Yo tampoco la conocía.
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  7. #7
    Habitual Avatar de Luisbar
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    Tengo un amigo sanitario con esa enfermedad y acabo de hablar con él.
    El mayor problema fue "ponerle nombre" a lo que padecía. Siempre estaba cansado y con dolores articulares. Curiosamente los síntomas del exceso de hierro parecen los mismos que los de su carencia.
    Una vez dieron con el diagnóstico el tratamiento es muy llevadero. Hay que bajar la ferritina con extracciones de sangre hasta los niveles normales y después una extracción cada 6 meses. Tu cantidad de ferritina es alta pero no alarmante (el límite normal es 300 aprox). Mi amigo llegó a tenerla a 6000, algo realmente peligroso.
    Bebe mucho té con las comidas, el té es quelante, "atrapa" el hierro e impide su absorción. Por motivo contrario evita la vitamina C con las comidas.
    El inicio del tratamiento puede ser extenuante. En su caso fueron extracciones semanales y su cuerpo tardó en acostumbrarse. Mi amigo lleva ahora una vida completamente normal con una extracción cada 6 meses. Él jamás tuvo problemas de caída de pelo, de hecho no le encuentra ninguna relación.
    La semana que viene le veo porque se va de vacaciones a Thailandia.
    Última edición por Luisbar; 12/07/2018 a las 23:28

  8. #8
    Habitual Avatar de Thot
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    Solo puedo desearte mucho ánimo y fortaleza. Y ante la adversidad, coraje.

  9. #9
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    Me uno a los ánimos del resto de compañeros.
    Abrazos.
    ''No hay una segunda oportunidad para una primera impresión.'' - Oscar Wilde

  10. #10
    Agente provocador Avatar de Kurtz
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    Vaya Delpo. Siento leer ésto. Ánimo y a cuidarse, que eso va a ser importante por lo que parece. Ésto de vivir es una cuestión de ganar tiempo, ya sabes. Y disfrutarlo mientras tanto, que es lo verdaderamente importante.

    Cualquier cosa que necesites, ya sabes; de verdad...
    Los necios siguen la moda. Los pretenciosos la exageran. Quienes tienen buen gusto pactan con ella.

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