Hemocromatosis (afectados, información)

[Delpo]

Bueno caballeros, os cuento un poco sobre el tema es una enfermedad hereditaria que afecta al metabolismo del hierro, provocando un acúmulo excesivo e incorrecto de este metal en los órganos y sistemas del organismo, afecta principalmente al hígado y pancreas.

Me lo detectaron hace un año aprox en una analítica por un dolor de estomago, que resultó ser una gastritis (curada en principio, despues de tratamiento con omeprazol durante 1,5 años)


Os cuento un poco con fechas y datos de las últimas analíticas.


Diciembre/16:
- Ferritina: 501
- Indice Sat hierro: 38%
- Transferrina: 236
- Hierro: 114


Enero/17
- Ferritina: 430
- Indice sat hierro: 26%
- Transferrina: 230
- Hierro: 76


Enero/18
- Ferritina: 402
- Indice Sat hierro: 30%
- Transferrina: 224
- Hierro: 85



La semana que viene me repiten la analítica y me hacen el estudio genético.
Estos últimos meses he notado más cansancio (no puedo con mi alma), dolor articular, perdida de vello corporal y dificultad para respirar en algunas ocasiones (como taquicardias)


En la última revisión (Feb/18) me dijeron que los valores parecian que se iban reduciendo pero que de mantenerlos así y a esperas de la última analítica empezariamos con las sangrias (flebotomías).


Si alguien tuviera experiencia con el tema o supiera de alguien que lo padece, lo del vello corporal junto con alopecia areata ha sido brutal en estos últimos 3-4 meses.
(Empecé por la barba y ahora mismo hay muchas partes de mi cuerpo que no tienen ni un solo pelo)

No bebo nada de alcohol, carnes rojas consumo pocas también y obesidad no tengo (179cm, 71kg) que suelen ser unos de los condicionantes para la patología.

Muchas gracias caballeros.

[ajra1307]

Vaya amigo, lo siento. Entiendo que es una enfermedad crónica que si se controlan los niveles de hierro es controlable, verdad?

[Delpo]

Hola amigo, así es.
Siempre que esos niveles altos de hierro no causen daño al higado, pancreas, etc.
Si se controla a tiempo, puedes llevar una vida más o menos normal.
Un abrazo.

(justo ahora que tenía mi set de AC, me quedo sin barba...)

[ajra1307]

Hola amigo, así es.
Siempre que esos niveles altos de hierro no causen daño al higado, pancreas, etc.
Si se controla a tiempo, puedes llevar una vida más o menos normal.
Un abrazo.

(justo ahora que tenía mi set de AC, me quedo sin barba...)

Pues guardarlo como recuerdo de otras épocas.
Me alegro que sea algo controlable Delpo, todas las enfermedades crónicas son duras pero las que se van degradando la salud de a poco son terribles. Cuidate y si necesitas una mano en algo, y creo que puedo decirlo en nombre de todos los compañeros, cuenta con nosotros.

no pain no gain

[Santos]

Suerte Delpo, Primera vez en mi vida que he leido esta enfermedad.

[Clint Munny]

Mucha suerte y mucho ánimo, Delpo. Yo tampoco la conocía.

[Luisbar]

Tengo un amigo sanitario con esa enfermedad y acabo de hablar con él.
El mayor problema fue "ponerle nombre" a lo que padecía. Siempre estaba cansado y con dolores articulares. Curiosamente los síntomas del exceso de hierro parecen los mismos que los de su carencia.
Una vez dieron con el diagnóstico el tratamiento es muy llevadero. Hay que bajar la ferritina con extracciones de sangre hasta los niveles normales y después una extracción cada 6 meses. Tu cantidad de ferritina es alta pero no alarmante (el límite normal es 300 aprox). Mi amigo llegó a tenerla a 6000, algo realmente peligroso.
Bebe mucho té con las comidas, el té es quelante, "atrapa" el hierro e impide su absorción. Por motivo contrario evita la vitamina C con las comidas.
El inicio del tratamiento puede ser extenuante. En su caso fueron extracciones semanales y su cuerpo tardó en acostumbrarse. Mi amigo lleva ahora una vida completamente normal con una extracción cada 6 meses. Él jamás tuvo problemas de caída de pelo, de hecho no le encuentra ninguna relación.
La semana que viene le veo porque se va de vacaciones a Thailandia.

[Delpo]

Tengo un amigo sanitario con esa enfermedad y acabo de hablar con él.
El mayor problema fue "ponerle nombre" a lo que padecía. Siempre estaba cansado y con dolores articulares. Curiosamente los síntomas del exceso de hierro parecen los mismos que los de su carencia.
Una vez dieron con el diagnóstico el tratamiento es muy llevadero. Hay que bajar la ferritina con extracciones de sangre hasta los niveles normales y después una extracción cada 6 meses. Tu cantidad de ferritina es alta pero no alarmante (el límite normal es 300 aprox). Mi amigo llegó a tenerla a 6000, algo realmente peligroso.
Bebe mucho té con las comidas, el té es quelante, "atrapa" el hierro e impide su absorción. Por motivo contrario evita la vitamina C con las comidas.
El inicio del tratamiento puede ser extenuante. En su caso fueron extracciones semanales y su cuerpo tardó en acostumbrarse. Mi amigo lleva ahora una vida completamente normal con una extracción cada 6 meses. Él jamás tuvo problemas de caída de pelo, de hecho no le encuentra ninguna relación.
La semana que viene le veo porque se va de vacaciones a Thailandia.

Gracias Luisbar por la información, más o menos es lo que ya me habían dicho y había visto por la red.
Esos valores de tu amigo sanitario si que son para preocuparse, al parecer a partir de 300-400 empiezan a seguirlo, yo en la última analítica que me hice estaba en 400, pero veremos como están despues de casi 6 meses, porque el "deterioro" y el aumento de sintomatología durante este tiempo ha sido brutal. (cansancio, color de piel, picores corporales, perdida de vello, dolor articular)
En cuanto a lo del vello, es una consecuencia directa de un exceso de hierro en el organismo.
Tal como has indicado es así, los síntomas del exceso del metal son los mismos que cuando careces de el, curioso.
Pero bueno, sería un mal menor (con 50 todos calvos...), lo importante es que no haya daño hepático, pancreático o cardiaco que es lo que produce el exceso de hierro.

Por lo que he leído lo siguiente al test genético si se confirma la enfermedad es RM de higado y pancreas para ver el nivel de hierro en los organos. Antes hacian biopsia pero con la medicina nuclear han dejado de usarla.

Tengo cita ya con el internista, el 26 de julio.

Lo dicho caballero, mil gracias por la información.
Un saludo.

[Thot]

Solo puedo desearte mucho ánimo y fortaleza. Y ante la adversidad, coraje.

[Carlos]

Me uno a los ánimos del resto de compañeros.
Abrazos.